Enfin...

Depuis le 6 février 2008 je retravaille à plein temps. J'étais en arrêt maladie du 27 aout environ à mi novembre, ensuite j'ai démarré un mi-temps thérapeutique jusqu'au mois de février. J'ai vécu cette reprise comme une délivrance, c'était la fin d'une période malheureuse, douloureuse, un cauchemard ! Je vis cette nouvelle année 2008 comme un nouveau départ, je garde quelques cicatrices, quelques dates gravées à jamais dans ma mémoire, difficilement celle de mon anniversaire... comment l'éviter celle là !!!! au mois d'août j'aimerais m'endormir le 23 et me réveiller le 26 ! On verra, je n'ai rien programmé, j'aviserai en temps voulu, je pense qu'il serait pas mal la première année de me changer les idées.
Quelle expérience d'être confrontée à la maladie, vivre avec la peur et l'angoisse, ne rien maitriser. Quelque part, on en tire des leçons, c'est certain, on apprend tout simplement la vie, se sera toujours comme ça, d'autres mauvais moments sont encore à vivre, il faut s'y faire et réussir à l'accepter tant bien que mal surtout le mieux possible. C'est toujours plus confortable pour son état psychologique de trouver une parade.
Début février c'était la reprise mais aussi mon contrôle d'IRM, grand moment ! J'avais presque réussi à retrouver un équilibre, j'étais détendue et sereine, jusqu'à ce que cette maladie vienne se rappeler à mon bon souvenir, eh j'suis là ma belle. Retour dans cette même salle d'attente au centre d'imagerie, hum un vrai régal de revivre ces instants de bonheur, ça me replongeait dans des émotions que j'avais enfoui au plus profond de moi, que j'avais tout fait pour oublier et là en un instant tout resurgissait. Premier examen IRM médullaire, je savais que si de nouvelles plaques étaient apparues j'allais entamer un traitement, ça me rassurait. Mais d'un coup j'ai réalisé que c'était un premier pas vers un engrenage, j'avais pas envie d'y être confronté, finalement je le vivais mal. Je n'acceptais plus l'idée de ce traitement, car en clair ça signifiait qu'une nouvelle poussée se profilait. Est que ce ça veut dire que je ne suis pas dans l'acceptation de ma maladie ? Je n'ai pas la réponse.
L'examen fait, j'attendais le résultat... aucune autre plaque, voir même " ce discret hypersignal semble s'être atténué par rapport à l'examen précédemment réalisé ", je lisais relisais cette phrase en me demandant si c'était vraiment possible ! Le lendemain j'ai effectué l'irm cérébral qui révélait la même chose, aucune évolution en nombre ou en volume voir même une diminution. En attendant mon rendez-vous chez ma neurologue on m'avait vraiment réconforté au sujet de ces 2 comptes rendus, ayant des médecins dans ma famille j'ai tout de suite pris des renseignements. Ma neurologue est venue conforter ces dires, elle pense davantage à une SEP bénigne du à la rémission sans traitement. Elle n'avait pas grand chose à rajouté, elle n'est pas très expansive malheureusement. Dans mon cas on parle davantage d'une poussé qu'une maladie installée. Au mois de juin je retournerai la voir pour faire un premier point au bout d'une année écoulée ( premiers symptômes à l'œil en mai ), au mois d'août 2 nouveaux IRM. Je me sens bien aujourd'hui, malgré tout je reste vigilante, je n'ose pas penser que tout est fini, ça ne serait pas décent. J'ai une prise en charge pour affection longue durée jusqu'au 31 décembre, de nouveaux examens à passer, je profite de se sursit, j'espère qu'il durera le plus longlonglonglongtemps possible ! Au fond de moi j'ai très peur... Si seulement ce billet pouvait être le dernier....

un peu de chance !

Dès le lendemain j'organisais mon hospitalisation pour subir cette ponction lombaire. Ma belle mère devait venir passer quelques jours chez nous pour s'occuper de Tanguy et soutenir François-Xavier.
C'est mon médecin traitant qui m'a fixé le rendez-vous avec ma neurologue. Le 20 septembre, à ma grande surprise rien ne s'est déroulé comme prévu. Une fois dans le cabinet de ma spécialiste, elle a commencé par regarder mes IRM sans rien me dire. Ensuite j'ai récapitulé tous ces évènements, j'allais beaucoup mieux, je ressentais toujours des fourmillements dans la main droite, un peu moins dans la main gauche, par contre une sensation de brulure dans les deux paumes. Concernant les douleurs aux cervicales je ne ressentais plus rien. J'ai fait quelques tests neurologiques avec elle d'équilibre etc... Ensuite nous avons parlé des traitements, elle m'expliquait qu'on ne pouvait présumer de l'évolution, ça peu revenir comme je peux ne jamais avoir de nouvelle poussée... Quand elle m'a dit, j'espère jamais vous revoir ou bien le plus tard possible........ cette phrase retentit encore dans ma tête. Nous nous sommes regardés avec FX , est ce que nous avions compris la même chose ? J'étais " relachée " !
Il nous fallait comprendre... aux vues de mes IRM, comme je remyélisais, elle ne préfèrait pas entamer de traitement....
J'étais tellement heureuse, je retrouvais le sourire, un peu de chance dans mon malheur, j'avais bien mérité, François-Xavier n'était pas ravi, il voulait un second avis. Il s'était tellement impliqué, il connaissait toutes les démarches à suivre pour lui c'était la suite logique cette hospitalisation. J'ai rappelé mon médecin, elle nous a rassuré, le dénouement pouvait aussi se passer comme ça dans le meilleur des cas et nous confirme que c'est une bonne neurologue si elle estime qu'il n'y a pas besoin de traitement il faut lui faire confiance.
C'est ce que j'ai décidé de faire !

Très bonne ....

... Année 2008 !

Le 18 septembre 2007, le verdict est tombé !
Comme je vous en ai déjà parlé, l'heure du rendez-vous d'un examen de cette importance est primordiale !!!
Cette fois je ne me suis pas fait avoir ! j'avais rendez vous à 10 h. FX et moi sommes partis angoissés, lui beaucoup plus que moi. Au fond, je ne réalisais pas, je ne voulais pas y croire. François-Xavier à cette heure ci était déjà convaincu du résultat. Il en était persuadé depuis la veille, il s'est renseigné et a fait quelques recherches avec son père qui lui travaille dans l'industrie pharmaceutique. Ils ont recoupé toutes les informations et ensemble sont arrivés à la même conclusion, c'est une sclérose en plaques. Nous sommes arrivés dans cette même salle d'attente, je n'ai pas beaucoup attendu. A la fin de l'IRM, comme la dernière fois nous sommes sortis fumer une cigarette en attendant. J'allais bien, somme toute j'avais pris un quart de lexomil. Quand le médecin nous a appelé, il nous a confirmé la présence d'une plaque de demyélinisation sur le système nerveux central, l'injection du produit en cours d'examen n'avait rien fait apparaitre d'autre. Et je me souviens parfaitement me sentir soulagée et lui poser 10 fois cette même question, " vous êtes sur ce n'est pas un cancer ??!!! ". Je suis un tantinet traumatisée par cette maladie, c'est vrai ! De là, je n'ai plus parlé et François-Xavier le questionnait... le médecin nous apprend que pour confirmer le diagnostic il faut effectuer une ponction lombaire. Il fallait que je prenne rapidement rendez-vous avec mon médecin pour être dirigée vers un neurologue. En sortant, FX s'est effondré en larmes, j'ai eu énormément de peine, j'étais sous le choc et j'ai eu du mal à pleurer. C'était très paradoxal je me sentais soulagée...
Un ami était en ville, il attendait qu'on lui téléphone, c'est quelqu'un de très optimiste. Quand je lui ai téléphoné, je lui ai dit " tu vois Steph ça ne peut pas marcher à tous les coups ! ", enfin j'ai pleuré ! Nous l'avons retrouvé, nous sommes allés déjeuner tous les trois au restaurant, il faisait très beau, nous étions en terrasse.

l'après midi j'ai téléphoné à mon médecin qui m'a donné rendez vous le lendemain.
Alors pour évacuer cette journée, le soir nous avons organisé une soirée à la maison avec nos amis, un gros apéritif, bien arrosé ! Nous leur avons appris, on en a pas trop parlé et on a passé une très bonne soirée. Je me sentais libre, je n'angoissais pas, pas pour les mêmes raisons en tout les cas. Depuis trop longtemps je tournais en rond et il fallait rompre cette spirale dans laquelle je m'enfermais. Ce diagnostic m'avait enfin permis de sortir de là.

Joyeux Noël !!!

De retour après un long moment d'absence !
La rédaction de ce blog m'a perturbé je dois bien l'avouer j'ai interrompu mes articles quelques temps, aujourd'hui, je reprends mon clavier !

Comme je l'écrivais dans mon dernier billet, j'ai perdu la vue d'un oeil. Tout à commencé fin mai 2007, ma vue a commencé à se troubler de l'oeil droit, à peine quelques instants la première fois. Je n'ai presque pas relevé ce qu'il se passait.
Puis environ 1 semaine plus tard, au travail, mon oeil a commencé réellement à me gêner, ma vue devenait trouble. A un tel point que j'ai téléphoné à un ophtalmologue pour prendre un rendez vous en urgence. Lors de ma visite, celui ci m'a ausculté, j'arrivais à voir, à lire, il m'a prescrit du magnésium tout en me rassurant. Les jours passaient, ma vue se floutait de plus en plus. Après un autre rendez vous chez un autre ophtalmo, un passage aux urgences, j'ai eu différents examens, comme un fond de l'œil, etc il n'y avait toujours rien. Cependant, à ce moment j'avais perdu totalement la vue, je ne voyais plus rien de l'œil droit, si je me cachais l'œil gauche je ne distinguais plus rien de l'autre œil....
A l'hôpital j'ai passé un bilan champs visuel et des couleurs, on me présentait des énormes ronds de toutes les couleurs, je ne les voyais pas.... l'horreur. Je suis repartie démoralisée encore une fois ! le plus désagréable c'est de ne pas savoir ce qu'on l'on a, c'était trop long !
Le diagnostic allait se faire par élimination, ce n'était pas la rétine, ni le cancer de l'œil ni je ne sais plus quoi.... en même temps je ne savais toujours pas ! on m'avait averti qu'on allait chercher ensuite derrière le cerveau !
Depuis les 1 ers signes environ 3 semaines venaient de s'écouler !!!!! ne voir que d'un œil est super handicapant, on perd tous ses repères ! je me suis cognée à plusieurs reprises, là où je me méfiais le plus c'est pour traverser la rue !
Au bout de ma énième visite chez l'ophtalmo, je devais passer une angiographie de l'œil afin de regarder mon nerf optique dans son ensemble. J'avais pu lire sur internet que cet examen faisait partie des dépistages de la sclérose en plaques, à ce moment là je ne m'étais même pas attardée dessus. Je ne pouvais pas avoir une sclérose en plaques puisque je marchais !!!!!!! j'associais cette maladie à un fauteuil roulant.... par méconnaissance. Je connais qu'une seule personne dans mon entourage atteinte de la SEP c'est un voisin âgé d'une soixantaine d'années, il est en fauteuil roulant.
A l'angiographie on n'a rien trouvé, aucune atteinte du nerf optique... je devais poursuivre mes investigations.... Quand ma vue est revenue petit à petit.... je distinguais les aiguilles de ma montre, comme si il y'avait deux minuscules petits trous par lesquels la lumière passait et me permettaient de voir !!! de ma terrasse, j'arrivais à lire les plaques minéralogiques des voitures, je voyais uniquement les lettres et les chiffres je ne voyais pas les plaques dans leur ensemble. J'avais quelques petits tests bien à moi pour me rendre compte de l'amélioration de ma vue au jour le jour, tout en me cachant l'œil gauche à chaque fois pour ne faire travailler que le droit !
J'étais heureuse, ma vue revenait.... puis quelques jour après les petits trous s'agrandissaient, je voyais de plus en plus, jusqu'à ce qu'ils disparaissent.
Aujourd'hui, il reste un tout petit point noir qui se ballade devant mon œil, comme une poussière devant l'objectif. Je me suis approprié ce petit point qui vit désormais avec moi, certains jours je le vois plus que d'autres, de vous en parler il apparait ! Le plus important, c'est d'avoir retrouvé la vue. Du coup je ne savais toujours pas ce que j'avais eu !!!! j'avais une piste quand même... un dimanche, avant mes tous premiers symptômes, en voiture ma ceinture de sécurité s'était détachée, le bout en métal est venu taper ma tempe droite très violemment. J'avais eu une grosse bosse, nous en avions déduit FX et moi, qu'un hématome interne avait du se former !!!!! telle était notre théorie, nous étions confiants de notre diagnostic, il suffisait à nous rassurer et presque à en oublier cette expèrience !!!!

Chose promise chose due !

Comme prévu, la nuit était longue, les autres aussi...
Dès le lendemain mes premières pensées allaient vers cet examen de la veille. J'étais à la maison en train d'essayer de comprendre, de trouver une solution car je n'acceptais toujours pas ce que le radiologue m'avait appris. En somme il ne m'avait rien appris il avait semé encore plus le trouble !
Ce jour là je me posais encore plus de questions que les jours précédents... Je sentais FX soucieux, il regardait sur internet, je ne supportais pas... car moi je n'osais pas le faire ! il allait apprendre des informations que je refusais de connaître ! et si il déchiffrait ce message codé du compte rendu ?! le mystère serait dévoilé ! je serai dévoilée !!! parce qu'en fin je devrais assumer la réalité, mais est-ce que je souhaite vraiment faire face à cette réalité ? est-ce que je suis prête ? j'avais peur, finalement, je ne posais pas de diagnostic sur mes maux, c'était la cause de toutes mes inquiétudes mais en même temps j'avais encore la possibilité de me rassurer en me persuadant d'une erreur, ou bien encore qu'une maladie neurologique il doit y'en avoir plein et j'avais sûrement la maladie neurologique la moins grave sur l'échelle de toutes les maladies !!! cette marche de manoeuvre était nécessaire, c'était mon seul espoir, c'était grâce à elle que je m'accordais ces quelques minutes pour me reposer l'esprit et arrêter de me tourmenter...
Puis brutalement j'ai découvert ce qui se cache derrière le mot démyélinisation... en traduction suspicion d'une sclérose en plaques...effectivement quelques temps auparavant, au mois de juin j'ai perdu la vue d'un oeil....

Dans la salle d'attente...

Ne jamais prendre un rdv en début de soirée ! c'est la leçon que j'ai retenue !
Il y'avait beaucoup de monde. Assise, j'écoutais les gens autour de moi, on les voyait rentrer par une porte sortir par une autre quand l'examen était fini, puis repasser un moment plus tard pour rencontrer le médecin faire son compte rendu... Nous attendions avec FX dans la salle d'attente, il y'avait un couple de personnes agées à côté de nous, ils discutaient avec une femme, elle portait une grosse ceinture à la taille, apparemment elle souffrait, ils parlaient d'hernie, chacun faisait part de son expèrience , opération, pas d'opération, combien ils avaient eu d'hernie etc... Plus loin se trouvait un jeune couple avec une petite fille, ils ne parlaient pas, la femme semblait inquiète.
Je pensais à elle et je me demandais pourquoi elle était là, qu'est -ce qu'on lui cherchait ?! l'attente était longue, il était tard, je suis sortie fumer.

Quand vint mon tour, je me suis isolée dans une pièce pour me déshabiller, j'avais beaucoup de mal avec mon bras. Ensuite je suis rentrée dans la salle d'examen, j'étais impressionnée par cet énorme appareil, on m'a installé, j'étais allongée dans ce tunnel étroit, il ne fallait surtout pas bouger. Puis l'examen commença, ça faisait un vacarme énorme !
J'avais posé mes mains à plat sur mon ventre mais ma main droite bougeait sans arrêt sans même que je puisse la contrôler, j'avais les doigts qui se dressaient tout seuls, j'ai dû plaquer ma main gauche dessus pour lui dire d'arrêter ! j'appuyais fort, je n'étais pas maitre de ces mouvements ! Je ne pensais qu'à ça, je redoutais qu'on me dise il faut tout recommencer ! et puis enfin pourquoi ma main bougeait toute seule ? J'avais jamais ressenti une chose pareille. Je n'avais osé l'avouer à personne sauf mon ami, puis c'était fini, je suis sortie me rhabiller, François-Xavier m'attendait, nous sommes aller fumer en attendant le medecin...
Là je lui racontais ma première expèrience d'une IRM !!! "ça fait beaucoup de bruit ! "
Au bout d'un moment le radiologue m'a appelé, nous sommes rentrés dans une salle en forme de couloir, nous étions tous les 3 très serrés, debouts, face à face, bizarre !
Il me demande ce que j'ai exactement ?! je lui raconte... il me regarde, puis me dit que les symptômes d'une névralgie braco-cervicale ne correspondent pas avec l'image. Ah ! " je pense plus à une maladie neurologique !!! " et là tout est allé très vite, il me parle de ma moelle épinière, du haut de mes cervicales etc etc, plaques de démyélinisation.... je comprenais rien, c'était du charabia, je me demandais si il ne s'était pas trompé de compte rendu ! Mes yeux se sont remplis de larmes, c'était la confusion, une tache sur la moelle épinière ??? mais vous pensez à une leucémie ???!!! à un cancer ???!!! prise de panique, je mélangeais tout, je ne comprenais rien, j'étais déjà en train de m'imaginer un scénario catastrophe.... Le medecin me rassure en me disant que ce n'était rien de tout ça, juste des plaques de démyélinisation et me dit de revoir mon medecin car il me conseille vivement d'éffectuer une IRM cérébral pour enlever un doute....

Il est 20 h 30, nous partons, il faisait nuit, nous sommes rentrés à la maison avec comme conclusion ben que j'avais un truc mais on savait pas quoi ! J'étais en colère, triste, ça m'avait fait beaucoup de mal et je me disais que je ne mérite pas tout ça, que cet examen m'avait mis plein de doutes et de peurs dans la tête, qu'au lieu de me rassurer c'était pire, comment j'allais me débrouiller maintenant pour gérer tout ça ?! Je pensais déjà que je n'étais pas prête à aller passer cette IRM cérébral parce que si c'est pour apprendre une autre nouvelle de ce genre et devoir affronter une maladie grave, très peu pour moi, j'en voulais pas, je ne voulais rien savoir, ça suffisait ! si je n'y vais pas je ne saurai rien et si je ne sais rien, tout ira bien, j'étais dans le dénie. D'autant qu'à cette heure-ci j'allais faire comment moi maintenant pour m'endormir ? j'étais partie pour une nuit d'angoisse, cette idée me terrifiait...

De mal en pis

Parce que cette photo me caractérise ! Nous avons fêté les 50 ans de mon frère la semaine dernière à Dijon. Mes parents et mon frère vivent là-bas.
Depuis 8 ans j'habite à Aix en Provence, j'ai un petit garçon Tanguy qui a 7 ans, je vis depuis presque 5 ans avec François-Xavier... Les photos des 2 derniers articles sont prises dans la région, la montagne Sainte Victoire célèbre à Aix par les peintures de Cézanne, et le château de Picasso à Vauvenargue où il est enterré à quelques KM d'Aix.

Bon, après cette petite présentation, revenons à nos moutons..., après cette radio des cervicales ! J'ai pris la décision d'aller voir un rhumatologue sur les conseils d'une amie. Les jours passaient nous étions au mois de septembre maintenant, mon état se dégradait. Je souffrais du haut du dos à droite, je portais une minerve, j'avais mis mon bras en écharpe, je dormais, je dormais... Lors de ma visite chez ce spécialiste, je lui ai expliqué tous mes symptômes, à la fois je minimisais j'avais peur, je sentais au fond de moi que la situation m'échappait. Je redoutais qu'il puisse penser à une maladie grave, un truc trop bizarre. Il n'était pas très expressif, son cabinet était froid et lui ressemblait à ce spécialiste très sérieux qui va vous annoncer ce que vous ne voulez pas entendre, qui prendra votre cas au sérieux alors qu'au fond vous ne souhaitez pas qu'il vous attache de l'importance parce que c'est pas grave du tout ! rebelotte, nouvelle ordonnance, et là je repars avec de la cortisone et un médicament " lyrica ". Une fois chez moi, je lis la notice de ce fameux lyrica ! aîe, une liste d'effets indésirables impressionnantes ! je réalise que je ne prenais pas de l'aspirine ! avec tout ça il m'avait prescrit une ordonnance pour passer une IRM des cervicales visant à vérifier qu'il n'y ait pas d'hernie discale. Je pense qu'il savait déjà ce qu'il cherchait. J'ai démarré mon traitement avec en plus de lexomil car j'avais quand même dû lui avouer mes angoisses... J'ai pris rapidement rdv à la clinique pour mon examen, j'avais rdv une semaine plus tard. En attendant, j'allais un peu mieux, enfin je dormais moins.

Jusqu'au 6 septembre, j'avais rdv à 19h30, je ne sais pas si j'ai vraiment réalisé, quoiqu'il en soit lorsque nous sommes rentrés je n'avais pas compris ce qu'il suspectait et ce que signifiait " suspiscion démyélinisation "..., une maladie neurologique.... comment une maladie neurologique, c'était la seule phrase qui retentissait dans ma tête, c'est quoi une maladie neurologique ? j'ai pas de maladie neurologique, j'ai un pincement des cervicales et je viens vérifier qu'il n'y ait pas d'hernie discale, j'étais super en colère, il m'avait fait peur, j'étais déjà angoissée et lui au lieu de me rassurer il m'annonce un truc grave. Si j'avais su je n'y serai pas allée si c'est pour entendre un truc pareil c'était pas la peine !