Enfin...

Depuis le 6 février 2008 je retravaille à plein temps. J'étais en arrêt maladie du 27 aout environ à mi novembre, ensuite j'ai démarré un mi-temps thérapeutique jusqu'au mois de février. J'ai vécu cette reprise comme une délivrance, c'était la fin d'une période malheureuse, douloureuse, un cauchemard ! Je vis cette nouvelle année 2008 comme un nouveau départ, je garde quelques cicatrices, quelques dates gravées à jamais dans ma mémoire, difficilement celle de mon anniversaire... comment l'éviter celle là !!!! au mois d'août j'aimerais m'endormir le 23 et me réveiller le 26 ! On verra, je n'ai rien programmé, j'aviserai en temps voulu, je pense qu'il serait pas mal la première année de me changer les idées.
Quelle expérience d'être confrontée à la maladie, vivre avec la peur et l'angoisse, ne rien maitriser. Quelque part, on en tire des leçons, c'est certain, on apprend tout simplement la vie, se sera toujours comme ça, d'autres mauvais moments sont encore à vivre, il faut s'y faire et réussir à l'accepter tant bien que mal surtout le mieux possible. C'est toujours plus confortable pour son état psychologique de trouver une parade.
Début février c'était la reprise mais aussi mon contrôle d'IRM, grand moment ! J'avais presque réussi à retrouver un équilibre, j'étais détendue et sereine, jusqu'à ce que cette maladie vienne se rappeler à mon bon souvenir, eh j'suis là ma belle. Retour dans cette même salle d'attente au centre d'imagerie, hum un vrai régal de revivre ces instants de bonheur, ça me replongeait dans des émotions que j'avais enfoui au plus profond de moi, que j'avais tout fait pour oublier et là en un instant tout resurgissait. Premier examen IRM médullaire, je savais que si de nouvelles plaques étaient apparues j'allais entamer un traitement, ça me rassurait. Mais d'un coup j'ai réalisé que c'était un premier pas vers un engrenage, j'avais pas envie d'y être confronté, finalement je le vivais mal. Je n'acceptais plus l'idée de ce traitement, car en clair ça signifiait qu'une nouvelle poussée se profilait. Est que ce ça veut dire que je ne suis pas dans l'acceptation de ma maladie ? Je n'ai pas la réponse.
L'examen fait, j'attendais le résultat... aucune autre plaque, voir même " ce discret hypersignal semble s'être atténué par rapport à l'examen précédemment réalisé ", je lisais relisais cette phrase en me demandant si c'était vraiment possible ! Le lendemain j'ai effectué l'irm cérébral qui révélait la même chose, aucune évolution en nombre ou en volume voir même une diminution. En attendant mon rendez-vous chez ma neurologue on m'avait vraiment réconforté au sujet de ces 2 comptes rendus, ayant des médecins dans ma famille j'ai tout de suite pris des renseignements. Ma neurologue est venue conforter ces dires, elle pense davantage à une SEP bénigne du à la rémission sans traitement. Elle n'avait pas grand chose à rajouté, elle n'est pas très expansive malheureusement. Dans mon cas on parle davantage d'une poussé qu'une maladie installée. Au mois de juin je retournerai la voir pour faire un premier point au bout d'une année écoulée ( premiers symptômes à l'œil en mai ), au mois d'août 2 nouveaux IRM. Je me sens bien aujourd'hui, malgré tout je reste vigilante, je n'ose pas penser que tout est fini, ça ne serait pas décent. J'ai une prise en charge pour affection longue durée jusqu'au 31 décembre, de nouveaux examens à passer, je profite de se sursit, j'espère qu'il durera le plus longlonglonglongtemps possible ! Au fond de moi j'ai très peur... Si seulement ce billet pouvait être le dernier....

un peu de chance !

Dès le lendemain j'organisais mon hospitalisation pour subir cette ponction lombaire. Ma belle mère devait venir passer quelques jours chez nous pour s'occuper de Tanguy et soutenir François-Xavier.
C'est mon médecin traitant qui m'a fixé le rendez-vous avec ma neurologue. Le 20 septembre, à ma grande surprise rien ne s'est déroulé comme prévu. Une fois dans le cabinet de ma spécialiste, elle a commencé par regarder mes IRM sans rien me dire. Ensuite j'ai récapitulé tous ces évènements, j'allais beaucoup mieux, je ressentais toujours des fourmillements dans la main droite, un peu moins dans la main gauche, par contre une sensation de brulure dans les deux paumes. Concernant les douleurs aux cervicales je ne ressentais plus rien. J'ai fait quelques tests neurologiques avec elle d'équilibre etc... Ensuite nous avons parlé des traitements, elle m'expliquait qu'on ne pouvait présumer de l'évolution, ça peu revenir comme je peux ne jamais avoir de nouvelle poussée... Quand elle m'a dit, j'espère jamais vous revoir ou bien le plus tard possible........ cette phrase retentit encore dans ma tête. Nous nous sommes regardés avec FX , est ce que nous avions compris la même chose ? J'étais " relachée " !
Il nous fallait comprendre... aux vues de mes IRM, comme je remyélisais, elle ne préfèrait pas entamer de traitement....
J'étais tellement heureuse, je retrouvais le sourire, un peu de chance dans mon malheur, j'avais bien mérité, François-Xavier n'était pas ravi, il voulait un second avis. Il s'était tellement impliqué, il connaissait toutes les démarches à suivre pour lui c'était la suite logique cette hospitalisation. J'ai rappelé mon médecin, elle nous a rassuré, le dénouement pouvait aussi se passer comme ça dans le meilleur des cas et nous confirme que c'est une bonne neurologue si elle estime qu'il n'y a pas besoin de traitement il faut lui faire confiance.
C'est ce que j'ai décidé de faire !

Très bonne ....

... Année 2008 !

Le 18 septembre 2007, le verdict est tombé !
Comme je vous en ai déjà parlé, l'heure du rendez-vous d'un examen de cette importance est primordiale !!!
Cette fois je ne me suis pas fait avoir ! j'avais rendez vous à 10 h. FX et moi sommes partis angoissés, lui beaucoup plus que moi. Au fond, je ne réalisais pas, je ne voulais pas y croire. François-Xavier à cette heure ci était déjà convaincu du résultat. Il en était persuadé depuis la veille, il s'est renseigné et a fait quelques recherches avec son père qui lui travaille dans l'industrie pharmaceutique. Ils ont recoupé toutes les informations et ensemble sont arrivés à la même conclusion, c'est une sclérose en plaques. Nous sommes arrivés dans cette même salle d'attente, je n'ai pas beaucoup attendu. A la fin de l'IRM, comme la dernière fois nous sommes sortis fumer une cigarette en attendant. J'allais bien, somme toute j'avais pris un quart de lexomil. Quand le médecin nous a appelé, il nous a confirmé la présence d'une plaque de demyélinisation sur le système nerveux central, l'injection du produit en cours d'examen n'avait rien fait apparaitre d'autre. Et je me souviens parfaitement me sentir soulagée et lui poser 10 fois cette même question, " vous êtes sur ce n'est pas un cancer ??!!! ". Je suis un tantinet traumatisée par cette maladie, c'est vrai ! De là, je n'ai plus parlé et François-Xavier le questionnait... le médecin nous apprend que pour confirmer le diagnostic il faut effectuer une ponction lombaire. Il fallait que je prenne rapidement rendez-vous avec mon médecin pour être dirigée vers un neurologue. En sortant, FX s'est effondré en larmes, j'ai eu énormément de peine, j'étais sous le choc et j'ai eu du mal à pleurer. C'était très paradoxal je me sentais soulagée...
Un ami était en ville, il attendait qu'on lui téléphone, c'est quelqu'un de très optimiste. Quand je lui ai téléphoné, je lui ai dit " tu vois Steph ça ne peut pas marcher à tous les coups ! ", enfin j'ai pleuré ! Nous l'avons retrouvé, nous sommes allés déjeuner tous les trois au restaurant, il faisait très beau, nous étions en terrasse.

l'après midi j'ai téléphoné à mon médecin qui m'a donné rendez vous le lendemain.
Alors pour évacuer cette journée, le soir nous avons organisé une soirée à la maison avec nos amis, un gros apéritif, bien arrosé ! Nous leur avons appris, on en a pas trop parlé et on a passé une très bonne soirée. Je me sentais libre, je n'angoissais pas, pas pour les mêmes raisons en tout les cas. Depuis trop longtemps je tournais en rond et il fallait rompre cette spirale dans laquelle je m'enfermais. Ce diagnostic m'avait enfin permis de sortir de là.