Chose promise chose due !

Comme prévu, la nuit était longue, les autres aussi...
Dès le lendemain mes premières pensées allaient vers cet examen de la veille. J'étais à la maison en train d'essayer de comprendre, de trouver une solution car je n'acceptais toujours pas ce que le radiologue m'avait appris. En somme il ne m'avait rien appris il avait semé encore plus le trouble !
Ce jour là je me posais encore plus de questions que les jours précédents... Je sentais FX soucieux, il regardait sur internet, je ne supportais pas... car moi je n'osais pas le faire ! il allait apprendre des informations que je refusais de connaître ! et si il déchiffrait ce message codé du compte rendu ?! le mystère serait dévoilé ! je serai dévoilée !!! parce qu'en fin je devrais assumer la réalité, mais est-ce que je souhaite vraiment faire face à cette réalité ? est-ce que je suis prête ? j'avais peur, finalement, je ne posais pas de diagnostic sur mes maux, c'était la cause de toutes mes inquiétudes mais en même temps j'avais encore la possibilité de me rassurer en me persuadant d'une erreur, ou bien encore qu'une maladie neurologique il doit y'en avoir plein et j'avais sûrement la maladie neurologique la moins grave sur l'échelle de toutes les maladies !!! cette marche de manoeuvre était nécessaire, c'était mon seul espoir, c'était grâce à elle que je m'accordais ces quelques minutes pour me reposer l'esprit et arrêter de me tourmenter...
Puis brutalement j'ai découvert ce qui se cache derrière le mot démyélinisation... en traduction suspicion d'une sclérose en plaques...effectivement quelques temps auparavant, au mois de juin j'ai perdu la vue d'un oeil....

Dans la salle d'attente...

Ne jamais prendre un rdv en début de soirée ! c'est la leçon que j'ai retenue !
Il y'avait beaucoup de monde. Assise, j'écoutais les gens autour de moi, on les voyait rentrer par une porte sortir par une autre quand l'examen était fini, puis repasser un moment plus tard pour rencontrer le médecin faire son compte rendu... Nous attendions avec FX dans la salle d'attente, il y'avait un couple de personnes agées à côté de nous, ils discutaient avec une femme, elle portait une grosse ceinture à la taille, apparemment elle souffrait, ils parlaient d'hernie, chacun faisait part de son expèrience , opération, pas d'opération, combien ils avaient eu d'hernie etc... Plus loin se trouvait un jeune couple avec une petite fille, ils ne parlaient pas, la femme semblait inquiète.
Je pensais à elle et je me demandais pourquoi elle était là, qu'est -ce qu'on lui cherchait ?! l'attente était longue, il était tard, je suis sortie fumer.

Quand vint mon tour, je me suis isolée dans une pièce pour me déshabiller, j'avais beaucoup de mal avec mon bras. Ensuite je suis rentrée dans la salle d'examen, j'étais impressionnée par cet énorme appareil, on m'a installé, j'étais allongée dans ce tunnel étroit, il ne fallait surtout pas bouger. Puis l'examen commença, ça faisait un vacarme énorme !
J'avais posé mes mains à plat sur mon ventre mais ma main droite bougeait sans arrêt sans même que je puisse la contrôler, j'avais les doigts qui se dressaient tout seuls, j'ai dû plaquer ma main gauche dessus pour lui dire d'arrêter ! j'appuyais fort, je n'étais pas maitre de ces mouvements ! Je ne pensais qu'à ça, je redoutais qu'on me dise il faut tout recommencer ! et puis enfin pourquoi ma main bougeait toute seule ? J'avais jamais ressenti une chose pareille. Je n'avais osé l'avouer à personne sauf mon ami, puis c'était fini, je suis sortie me rhabiller, François-Xavier m'attendait, nous sommes aller fumer en attendant le medecin...
Là je lui racontais ma première expèrience d'une IRM !!! "ça fait beaucoup de bruit ! "
Au bout d'un moment le radiologue m'a appelé, nous sommes rentrés dans une salle en forme de couloir, nous étions tous les 3 très serrés, debouts, face à face, bizarre !
Il me demande ce que j'ai exactement ?! je lui raconte... il me regarde, puis me dit que les symptômes d'une névralgie braco-cervicale ne correspondent pas avec l'image. Ah ! " je pense plus à une maladie neurologique !!! " et là tout est allé très vite, il me parle de ma moelle épinière, du haut de mes cervicales etc etc, plaques de démyélinisation.... je comprenais rien, c'était du charabia, je me demandais si il ne s'était pas trompé de compte rendu ! Mes yeux se sont remplis de larmes, c'était la confusion, une tache sur la moelle épinière ??? mais vous pensez à une leucémie ???!!! à un cancer ???!!! prise de panique, je mélangeais tout, je ne comprenais rien, j'étais déjà en train de m'imaginer un scénario catastrophe.... Le medecin me rassure en me disant que ce n'était rien de tout ça, juste des plaques de démyélinisation et me dit de revoir mon medecin car il me conseille vivement d'éffectuer une IRM cérébral pour enlever un doute....

Il est 20 h 30, nous partons, il faisait nuit, nous sommes rentrés à la maison avec comme conclusion ben que j'avais un truc mais on savait pas quoi ! J'étais en colère, triste, ça m'avait fait beaucoup de mal et je me disais que je ne mérite pas tout ça, que cet examen m'avait mis plein de doutes et de peurs dans la tête, qu'au lieu de me rassurer c'était pire, comment j'allais me débrouiller maintenant pour gérer tout ça ?! Je pensais déjà que je n'étais pas prête à aller passer cette IRM cérébral parce que si c'est pour apprendre une autre nouvelle de ce genre et devoir affronter une maladie grave, très peu pour moi, j'en voulais pas, je ne voulais rien savoir, ça suffisait ! si je n'y vais pas je ne saurai rien et si je ne sais rien, tout ira bien, j'étais dans le dénie. D'autant qu'à cette heure-ci j'allais faire comment moi maintenant pour m'endormir ? j'étais partie pour une nuit d'angoisse, cette idée me terrifiait...

De mal en pis

Parce que cette photo me caractérise ! Nous avons fêté les 50 ans de mon frère la semaine dernière à Dijon. Mes parents et mon frère vivent là-bas.
Depuis 8 ans j'habite à Aix en Provence, j'ai un petit garçon Tanguy qui a 7 ans, je vis depuis presque 5 ans avec François-Xavier... Les photos des 2 derniers articles sont prises dans la région, la montagne Sainte Victoire célèbre à Aix par les peintures de Cézanne, et le château de Picasso à Vauvenargue où il est enterré à quelques KM d'Aix.

Bon, après cette petite présentation, revenons à nos moutons..., après cette radio des cervicales ! J'ai pris la décision d'aller voir un rhumatologue sur les conseils d'une amie. Les jours passaient nous étions au mois de septembre maintenant, mon état se dégradait. Je souffrais du haut du dos à droite, je portais une minerve, j'avais mis mon bras en écharpe, je dormais, je dormais... Lors de ma visite chez ce spécialiste, je lui ai expliqué tous mes symptômes, à la fois je minimisais j'avais peur, je sentais au fond de moi que la situation m'échappait. Je redoutais qu'il puisse penser à une maladie grave, un truc trop bizarre. Il n'était pas très expressif, son cabinet était froid et lui ressemblait à ce spécialiste très sérieux qui va vous annoncer ce que vous ne voulez pas entendre, qui prendra votre cas au sérieux alors qu'au fond vous ne souhaitez pas qu'il vous attache de l'importance parce que c'est pas grave du tout ! rebelotte, nouvelle ordonnance, et là je repars avec de la cortisone et un médicament " lyrica ". Une fois chez moi, je lis la notice de ce fameux lyrica ! aîe, une liste d'effets indésirables impressionnantes ! je réalise que je ne prenais pas de l'aspirine ! avec tout ça il m'avait prescrit une ordonnance pour passer une IRM des cervicales visant à vérifier qu'il n'y ait pas d'hernie discale. Je pense qu'il savait déjà ce qu'il cherchait. J'ai démarré mon traitement avec en plus de lexomil car j'avais quand même dû lui avouer mes angoisses... J'ai pris rapidement rdv à la clinique pour mon examen, j'avais rdv une semaine plus tard. En attendant, j'allais un peu mieux, enfin je dormais moins.

Jusqu'au 6 septembre, j'avais rdv à 19h30, je ne sais pas si j'ai vraiment réalisé, quoiqu'il en soit lorsque nous sommes rentrés je n'avais pas compris ce qu'il suspectait et ce que signifiait " suspiscion démyélinisation "..., une maladie neurologique.... comment une maladie neurologique, c'était la seule phrase qui retentissait dans ma tête, c'est quoi une maladie neurologique ? j'ai pas de maladie neurologique, j'ai un pincement des cervicales et je viens vérifier qu'il n'y ait pas d'hernie discale, j'étais super en colère, il m'avait fait peur, j'étais déjà angoissée et lui au lieu de me rassurer il m'annonce un truc grave. Si j'avais su je n'y serai pas allée si c'est pour entendre un truc pareil c'était pas la peine !

Mauvais souvenirs...

1er rdv chez le médecin, je repars avec mon ordonnance d'anti-inflammatoires, quelques séances de kiné voir d'ostéopathie pour me soulager. Diagnostic un pincement des cervicales qui me provoque ces fourmillements dans les doigts et tout le bras maintenant...

Après 2 séances d'ostéo j'allais de mal en pis, je souffrais désormais, une douleur permanente dans les cervicales et la sensation d'une énorme brûlure indienne dans tout le bras. Je dormais beaucoup, je m'étais installée dans le canapé, je vivais dans la salle à manger. Le matelas est dur et plus confortable que mon lit. A partir du samedi et la semaine qui a suivi, j'ai du faire appel au moins 3 fois à SOS médecins, et une fois je suis partie aux urgences de l'hopital. Entre piqures et autres traitements, chaque medecins me délivraient une nouvelle ordonnance avec des médicaments différents... Le diagnostic était toujours le même, un pincement du nerf... Malheureusement je ne voyais aucune amélioration, au fil du temps je me rendais bien compte que ça évoluait dans le sens contraire. Je ne pouvais plus me servir de ma main, les objets m'échappaient, tenir un verre était impossible... et écrire n'en parlons même pas, je ne pouvais plus tenir ma cigarette entre mes doigts. Un soir je regardais la télé, j'ai vu mes doigts bouger tous seuls, j'avais les doigts qui se recroquevillaient à l'intérieur de ma main, ça me faisait très mal. Là j'ai eu très peur, est-ce qu'un pincement vraiment peu faire bouger ma main toute seule ??? l'angoisse montait, je comprenais qu'il y'avait un truc pas normal et puis je me rassurais en me disant que toute façon ce n'était rien de grave...

L'un d'entre eux m'a prescrit une radio des cervicales. J'ai le souvenir de ce rdv chez le radiologue comme un moment horrible, je me sentais tellement épuisée, j'avais tellement mal dans la nuque. J'étais avec mon fils et FX ( François-Xavier ). Tanguy était très inquiet de me voir dans cet état, j'étais courbée dans la salle d'attente la tête posée sur mes genoux et lui me caressait le dos. Lorsque le radiologue m'a fait le compte rendu, " votre colonne vertébrale est montée à l'envers !!! " en clair ça signifie que la courbure de mes cervicales est inversée suite à 2 coups du lapin dans 2 accidents de voiture. J'ai un pincement, ce pincement me fait souffrir et provoque ces fourmillements ! alors plus tard peut être effectuer un scanner pour vérifier qu'il n'y ait pas une hernie discale.

Mon anniv !

C'était samedi 25 août 2007, comme je vous le disais le lendemain de mon anniversaire...
Dans la matinée, j'ai senti des fourmillements dans mon pouce droit, c'était assez désagréable et constant. La veille j'avais fêté mon anniv chez des amis à Toulouse, nous avions dormi chez eux. En fin de matinée, nous sommes partis avec mon ami ( François-Xavier ) vers Albi nous étions invités au baptême de sa nièce. Je me souviens dans la voiture prendre plus conscience de ces fourmillements qui ne passaient pas. Dans l'après midi je me sentais extrêmement fatiguée, on trouve toujours une explication rationnelle à sa fatigue, en ce qui me concerne je me disais, la route, la fête etc....... mais qu'est ce que j'avais envie de dormir, je me sentais épuisée. Et ainsi de suite, le lendemain, je ressentais toujours autant ces fourmillements et en plus dans l'index, toujours cette même fatigue je me sentais pas bien en fait, c'était super déplaisant.
Et puis, le lundi je reprenais le travail, j'étais en congés, la reprise était dure, jusqu'au mardi où j'ai du quitter le boulot, rentrer, las, et super mal aux cervicales.
A partir de là, la cavalcade des médecins a commencé !!!

Depuis une poussée de sclérose en plaques...

Claire, j'ai 33 ans, dès le lendemain de mon anniversaire les premiers symptômes sont apparus... au préalable j'ai eu différents avertissements... à ce moment là je n'ai pas eu connaissance de cette maladie.



Pourquoi rédiger ce blog ?

parce qu'à plusieurs reprises, j'ai cherché en librairie, à la fnac, un livre, un manuel, un témoignage, un bouquin tout simplement qui m'aurait raconté cette maladie...
Lorsque je regarde je m'aperçois qu'on trouve plein d'ouvrages sur les régimes, la dépression, le cancer, le diabète, parkinson, alzheimer, et absolument rien sur la sclérose plaques ( dite SEP ), 80 000 personnes atteintes en France aujourd'hui.

Je pense que je recherchais davantage un témoignage, peut être d'une femme de mon âge qui m'aurait raconté comment chez elle la SEP s'est manifestée, comment elle a évolué, comment elle psychologiquement elle assume sa maladie, toutes ces petites choses qui vous font penser que vous n'êtes pas tout seul à faire face à ce problème. Parce que certains jours c'est dur d'y penser, c'est pas facile de s'avouer " ben que ça sera plus jamais comme avant... "